Laatste nieuws klik hier! Eerder opgenomen

Korte info over mijzelf, en inleiding van mijn verhaal!

Mijn voornaam is Rien. Ik ben geboren in juni 1950. Ben getrouwd met Gerda. Wij hebben samen twee kinderen, een zoon, dochter en één kleinzoon. Tot aan het jaar 2002 loopt alles zo'n beetje na wens. In 2002 werd er door de huisarts diabetes geconstateerd bij mij. Daar kan je goed mee leven, vooral als je je leefgewoonte aanpast. Gezonder eten, weinig of geen alcohol drinken niet roken en veel bewegen. Ik ging daarom naar een sportschool, en ging zwemmen. Ik kreeg van Gerda een mountain bike, waarmee ik met regelmaat het bos in ging. Had ik dat maar eerder gedaan, echt leuk om te doen allemaal.
 

1e Onderzoek 22 december 2009.
Endoscopie St. Antonius ziekenhuis (Voorheen Ziekenhuis Ouderijn)

Mijn vrouw en ik zijn samen naar het ziekenhuis geweest voor mijn eerste endoscopie. Toen wij daar aankwamen, en een van de zusters ons hartelijke begroeten, vroeg ik haar gelijk of het mogelijk was een roesje tijdens het onderzoek te krijgen. Zij vertelden mij dat dit wel kon maar in principe niet nodig zou zijn. Het inbrengen van het slangetje was wel wat vervelend, zo vertelden ze, maar het viel eigenlijk allemaal reuze mee. Daarop besloot ik heel stoer, dan maar af te zien van een roesje. Achteraf was dit heel erg stom van mij.  Het onderzoek verliep niet goed, ondanks de lichte keel verdoving moest ik al snel kokhalzen van die slang. Dit bleef het gehele onderzoek zo. (30 min.) Tijdens het onderzoek werden er een paar artsen bijgeroepen om mee te kijken. Zelf kon ik, ondanks ik geen bril droeg, mee kijken, en kon al snel zien dat het niet goed was. Na een tijdje mocht ik gaan zitten, en werd mijn vrouw van de gang geroepen. De aanwezige arts vertelden mij en mijn vrouw dat het mis was. Meneer helaas u heeft slokdarmkanker, en het ziet er niet goed uit. De eerste tranen kwamen al snel. Na een minuut of twee kregen we een hand en de mededeling dat ik na huis mocht, ze zouden alles in het werk gaan stellen voor me om verder onderzoeken en behandelingen te regelen. Dus je begrijpt zo twee dagen voor de kerst, dat je wereld, en die van mijn vrouw en dochter behoorlijk op z'n kop stond, en we eigenlijk geen zin meer hadden in het vieren van wat dan ook. Toch hebben we geprobeerd het een beetje gezellig te maken, eerste kerstdag was ik ziek, maar de tweede was ondanks alles best wel gezellig.
 

Toen ik aan mijn verhaal begon was ik van plan alles van dag tot dag samen te vatten. Door een zware tegenvaller op 19 januari heb ik besloten dit voorlopig niet te doen en alles wat er tot nu toe is gebeurt in het kort te beschrijven.

Na heel veel onderzoeken, soms wel twee op een dag, kregen we de mededeling dat er geen uitzaaiingen waren en dat de kans op genezing redelijk groot zou zijn, mits mijn hart de 6 (3 voor en 3 na de operatie) chemokuren aan zou kunnen. Er moest dan wel eerst even voor de zekerheid een nucleair hartonderzoek plaats vinden. Op vrijdag 15 december heb ik dit onderzoek gehad. Het hart onderzoek duurde maar liefst 3½ uur, was bekaf natuurlijk, maar had er alle vertrouwen in. Ik zou dan een a.s. donderdag kunnen beginnen met de eerste van drie chemokuren. Maar helaas dit gaat niet door.

De uitslag van het hart onderzoek zou ik op 19 januari van de oncoloog te horen krijgen. We moesten eerst die zelfde dag naar de verpleegkundige van de oncologie. Daar zou men ons uitleg geven over de chemokuur. Aangekomen in het ziekenhuis werd ons gevraagd of we niet gebeld waren door het ziekenhuis, dit om ons te vertellen dat het bezoek aan de verpleegkundige niet door hoefde te gaan. We waren schijnbaar al wel gebeld maar toen zat ik al in een taxi onderweg naar het ziekenhuis. We hadden er goed de pest in, naar huis gaan was geen optie, dan hadden we thuis direct weer terug gekund want anderhalf uur later hadden we een afspraak bij de oncoloog. Ik dacht nog van nee dat hart is goed geen probleem er zal wel ergens anders een fout gemaakt zijn. En toch bekruipt je dan weer het gevoel van ojee wat zou er mis zijn. Mijn vrouw en ik zijn maar een poosje door het ziekhuis heen gelopen, ik in een rolstoel, lopen gaat namelijk niet zo goed, en mijn vrouw, de arme schat maar duwen. Ook de afspraak bij de oncoloog liep een halfuur uit, dacht nog van oké halfuurtje meer of minder maakt ook niet uit.

Tijdens het bezoek aan de oncoloog vertelden deze gelijk dat het hartonderzoek niet goed was. Het hart heeft normaal een pompfunctie van zo ongeveer 65%, en om een chemokuur aan te kunnen moet het hart tussen de 50 en 55% zijn. Uit het onderzoek is gebleken dat mijn pompfunctie van mijn linkerhartkamer maar net 44% is, dus dat is veel te laag, het vergroot namelijk de kans op hartfalen tijdens een chemokuur. Na het eerste onderzoek, daar waar je de mededeling krijgt van, meneer u heeft slokdarmkanker, stort je wereld in, maar vandaag was dit mogelijk nog erger.

Ondanks ik het gevoel heb dat alles wel goed komt, word het toch een heel stuk moeilijker. Er is nu besloten te opereren en alles zo snel mogelijk weg te halen. Mogelijk zal dit volgende week al plaats vinden. Het opereren zonder chemokuur heeft uitgewezen dat de kanker ergens anders in het lichaam weer terug kan keren (helaas komt dit met regelmaat voor). De kans op een volledige genezing wordt hierdoor een stuk kleiner. Na het gesprek met de oncoloog zijn we teleurgesteld naar huis gegaan.

Om 18.00 uur waren we thuis en waren we al gebeld door het Antonius ziekenhuis in Nieuwegein met de mededeling dat er voor donderdag 21 januari een afspraak is gemaakt met de chirurg om de operatie door te spreken.  Dus nu maar weer afwachten wat daar uit komt. Ik zal er zeker melding van maken op deze website/weblog.
 

20 januari 2010
Vandaag ben ik behoorlijk ziek. Dit heeft natuurlijk te maken met alle spanning. Doordat de chemokuren nu niet doorgaan word de kans van overleven na de operatie behoorlijk naar beneden bijgesteld. Was dit eerst 40% (hier zitten natuurlijk alle gevallen bij, zoals patiënten met en zonder uitzaaiingen) nu is die kans maar 20 tot 30%. Was de kans al niet echt hoopgevend, word het nu nog erger, en dat wil er nog niet in.

Ergens in de middag worden we gebeld door de huisarts. Zij is zelf nog maar kortgeleden haar jongere zus (pas 36 jaar jong) verloren aan een hersenbloeding. Ze wil weten hoe het met mij gaat. Dit gesprek maakt bij mij wat emoties los, toch ben ik blij dat ze belt. Het blijft verder een vervelende dag, alles spookt door mijn hoofd, de angst neemt toe, bah wat een rotdag!

21 januari 2010
Vandaag maar weer eens naar het ziekenhuis in Nieuwegein. Daar hebben we om 10.40 een afspraak met de chirurg die mij gaat opereren. De man draait er niet omheen en verteld precies wat ons te wachten staat. Hij is duidelijk en hij verteld alles heel begrijpelijk in mensen taal (sommige van hen zijn gewoonweg niet te volgen) Na afloop van dit gesprek ben ik ondanks alles toch weer een beetje gerustgesteld, en krijg weer wat hoop. 

Er volgen vandaag nog een stuk of 3 afspraken met verpleegkundige en artsen die alles in het werk gaan zetten om de operatie goed uit te kunnen voeren. Afgesproken is dat de operatie binnen 21 dagen gedaan moet worden. Dus nu  maar weer afwachten, best wel weer spannend allemaal. Voor we weer naar huis gaan, Gerda mijn vrouw, op haar brommer en ik zeer comfortabel met een taxi, drinken we eerst samen een kopje koffie in het ziekenhuis, en kunnen we alle emoties van alle gesprekken een beetje verwerken. Rond 13.00 uur zijn wij beide weer thuis.

Om 14.00 ben ik een uurtje naar bed gegaan, althans dat was de bedoeling, want rond half 3 belden het ziekenhuis met de mededeling dat ik op donderdag 28 januari geopereerd zal worden, van slapen komt niets meer. Omdat de buren gevraagd hadden hen op de  hoogte te wilden houden van de gang van zaken, ben ik ze alles maar gaan vertellen. Drie van hen zijn hun echtgenoot aan kanker verloren, zij leven erg mee en weten wat je zoal doormaakt.

Rond 17.30 uur komt Petra, onze dochter, thuis van haar werk, en kunnen we eten. Eten is voor mij geen feest meer, krijg bijna niets meer naar binnen en vaak komt het allemaal weer terug. Maar vandaag ging het goed. Bloemkool (met een papje) en gebakken aardappeltjes. De bloemkool gaat makkelijk naar binnen en het smaakt me sinds lange tijd weer een beetje goed. De gebakken aardappels heb ik helaas moeten laten staan, die krijg ik jammer genoeg niet weg. Gelukkig  hoef ik pas dinsdagmiddag weer naar het ziekenhuis. even tijd dus om op adem te komen en alles te verwerken, en me voor te bereiden op wat nog komen gaat.

26 januari 2010 Operatie uitgesteld!
Na een rustig verlopen weekend moesten we vandaag weer naar het Sint Antonius ziekenhuis in Nieuwegein. We hadden daar een afspraak met Marijke, een verpleegkundige van de afdeling oncologie, dit ter voorbereiding op de operatie, die a.s. donderdag zou plaatsvinden. Op dinsdag ochtend werden we echter al gebeld door een verpleegkundige dat de operatie verplaatst zou worden naar dinsdag 2 februari. Men was namelijk vergeten dat er een longarts (Thoraxchirurg) aanwezig moet zijn bij de operatie, en deze heeft op de afgesproken dag geen dienst. De dag begon dus met een aardige teleurstelling. Ik had me geestelijk voorbereid op de operatie van donderdag, en nu gaat dit dus niet door. Zo'n uitstel geeft toch weer extra spanning, maar goed je kunt daar nu eenmaal niets aan doen. De afspraak met Marijke heeft ruim  een uur geduurd. Na weer veel informatie te hebben gekregen moest ik voor de zoveelste keer bloed laten prikken. Met weer veel boekjes, die we thuis door moeten nemen, zijn we huiswaarts gekeerd, en wachten met spanning af wat er verder komen gaat. 

27 januari 2010 Bos bloemen!
Vandaag was ik de boosheid over het niet doorgaan van mijn operatie al weer bijna vergeten (Nou ja!!!) toen er in de middag aangebeld werd aan de deur. Er stond een bloemist aan de deur met een grote bos bloemen voor ons. Mijn vrouw en ik hadden zoiets van bloemen, van wie zou dat dan moeten zijn. Na het in de vaas zetten van deze mooie bos bloemen bleken deze afkomstig van het ziekenhuis. op het kaartje staat te lezen,  "Met excuses voor het uitstel van uw operatie. Maatschap heelkunde Antonius Ziekenhuis"  We hadden dit zeker niet verwacht van een ziekenhuis maar het is wel door ons gewaardeerd.

1 februari 2010. Eerder opgenomen!
vanwege het slechte weer word ik vandaag (maandagavond) al opgenomen. Een taxi voor morgenvroeg reserveren bleek niet mogelijk, en om te voorkomen dat de operatie uitgesteld zou moeten worden gaan we  vanavond naar het ziekenhuis.  Leuk Nee, maar wat moet je dan. Het is de bedoeling dat ik dinsdagmorgen om 8 uur geopereerd wordt. Zie er best tegenop. Tijdens de operatie worden mijn vrouw en dochter gebeld door de chirurg, hij zal hen dan laten weten of alles goed gaat en of ze door kunnen gaan met het verwijderen van de slokdarm. Ik zelf ben daar iets negatiever over dan mijn vrouw en dochter. Zij geloven in een goede afloop. Ik hou me daar dan maar aan vast. (meestal hebben zij gelijk, en zit ik er naast haha) Hoe dan ook ik zal blij zijn als ik weer wakker ben en mijn vrouw en dochter naast me zie. Voorlopig dus geen nieuws meer op mijn blog. De laptop gaat wel mee, maar of ik daar snel iets mee kan???? Dat moeten we nog even afwachten.